Воспитание «глухого-плюс» ребенка

Обсуждая эту тему, заметим, что «глухой-плюс» - не общепринятый термин. Часто используются другие термины, например, «с особыми потребностями», «с множественными нарушениями», «слепоглухой», «слепоглухой с тяжелыми нарушениями» и т. п.

Для простоты мы будем называть «глухой-плюс» тех глухих или слабослышащих детей, у которых есть еще что-нибудь из следующего: дополнительные медицинские осложнения, церебральный паралич, слепота или другие нарушения зрения, синдром Дауна, задержка развития, аутизм, проблемы с сенсорной интеграцией и т. д.

Мы надеемся, что эта глава поможет вам понять, что у каждого ребенка есть своя особенная комбинация трудностей и сильных сторон.

Следующий текст написан  мамой глухого ребенка с тяжелым церебральным параличом:

«Для некоторых семей нарушение слуха — всего один из множества диагнозов.

Если другие проблемы достаточно серьезны, нарушение слуха может казаться не столь важным. У вас могут быть неотложные проблемы со здоровьем ребенка, трудности с кормлением, судороги, прогрессирующие состояния и что угодно еще. Может показаться, что коммуникация менее важна, чем все эти вещи. Но общение — такая базовая, основополагающая часть жизни, что она необходима для благополучия любого человека; она может помочь во всех условиях, с которыми вы столкнетесь. На самом деле она может оказаться ключом.

Когда родился мой сын, потеря слуха оказалась не первой вещью, о которой мы (родители) узнали. Он кричал целыми ночами и большую часть дня! Когда в 4 месяца его осмотрел невролог, он выдал длинный список направлений, в который входили обследование зрения, ЭЭГ, КТ, МРТ, оценки аудиолога, физического терапевта, эрготерапевта и другие. Это все было для меня непонятно и, конечно, ошеломило. О чем это все? И ничто из этого не могло помочь в нашей непосредственной ситуации. Нам по-прежнему надо было справляться с ребенком, который все время кричал, никогда не спал, которого было трудно кормить, нужно было осторожно брать и укладывать. Как вы можете догадаться, его нарушение слуха волновало нас меньше всего, оно казалось почти неважным, когда мы попали в новый пугающий мир обследований, оценок, диагнозов, медицинского жаргона, терапий, подходов к лечению, финансовых сложностей, решений.

Но это был недостающий элемент! Всем человеческим существам нужно общаться, и как только мы пошли по этой дороге, мир открылся. Я теперь вижу это как один из ключей к развитию сына, к появлению у него чувства собственной ценности, вообще самоощущения. С помощью смеси разных методов коммуникации он начал развивать способность понимать окружающий мир и быть понятым, стал меньше плакать, лучше спать, научился выбирать и выражать свои желания, стал счастливее и здоровее.

Конечно, это моя личная история. Может быть, у вашего ребенка более тяжелое или более легкое состояние, или вы не уверены, есть ли у него/нее дополнительные задержки в развитии. В любом случае непросто выбрать приоритеты и решить, что нужно делать для именно вашего ребенка и вашей семьи. Некоторые из методов коммуникации, которые предлагают для типично развивающихся глухих или слабослышащих детей, могут оказаться неидеальными или невозможными для вашего ребенка из-за таких его ограничений как физические возможности, выносливость, когнитивное развитие, нарушение зрения, состояние здоровья. Вам, как и всем другим семьям, придется выяснять, что работает в вашем случае, экспериментировать с существующими методами, изменять их под вашего ребенка и обращаться к другим людям за поддержкой и информацией, которые помогут вам справиться со всем этим и добиться как можно большей гармонии и успеха в вашей семье.

Вы найдете свои собственные ресурсы - друг, терапевт, доктор, учитель, интернет — мало ли на что вы можете наткнуться в поиске недостающих кусков головоломки. Может быть, вы станете экспертом в вашей уникальной области (как бывает со многими родителями) и сами будете ресурсом для других. Мы все — эксперты по нашим детям и семьям. Но даже экспертам нужны учителя, советчики, коллеги, постоянное обучение и поддержка» 

 Как упомянула мама, она начинала коммуникацию со своим сыном «с помощью смеси разных методов коммуникации». Ее сын, скорее всего, использовал то, что называется «намеренные ответы». К ним относятся, среди прочих, следующие:

- Изменение в аффекте, настроении, выражении лица

- Изменение вокализации

- Изменение паттерна звуков и движений

- Изменение паттерна дыхания

- Перевод взгляда на взрослого или на предмет, когда начинается или прерывается какое-то действие

- Поиск взглядом предмета или взрослого, когда этот предмет предъявляется

- Двигательная попытка прекратить или продолжить действие

- Движение конечности

Дети с любыми способностями используют такие ответы, независимо от того, есть ли у них формальный способ коммуникации. Однако для «глухих-плюс» детей очень важно, чтобы взрослые понимали, что их «намеренные ответы» - это коммуникация. Детям и взрослым придется приложить совместные усилия, чтобы стало ясно, что эти ответы означают. Например, взрослому надо будет понять, означает ли изменение в поведении ребенка, что ему нечто нравится или, наоборот, не нравится. Это потребует терпения от них обоих. Взрослый должен будет быть терпеливым с ребенком, а ребенок будет учиться быть терпеливым со взрослым.

Мама глухой девочки с синдромом Дауна пишет:

«Когда я раздражаюсь, пытаясь общаться с моей дочкой, я стараюсь поставить себя на ее место и понимаю, что она, вероятно, так же раздражена... Одна из вещей, которые я со временем поняла, - моя дочь не перейдет к новой части разговора, пока не получит от меня подтверждения ее предыдущего сообщения. Например, если она использует знак, которого я не знаю, она не перейдет к следующему знаку, пока я не повторю ее знак и не кивну головой. Делая так, я подтверждаю, что ее «слова/жестовые знаки» осмысленны и важны, даже если я сейчас не понимаю, что она мне говорит. Я думаю, примерно так же взрослые говорят друг другу «понимаю», даже если не понимают. Это помогает поддерживать разговор и отношения.»

Родители «глухого-плюс» мальчика пишут:

«В том, чтобы быть родителями глухого ребенка с множественными нарушениями, есть и свои трудности, и свои вознаграждения. Наш сын - самый милый, добродушный ребенок, какого только можно себе представить. И это при том, что у него не слышит одно ухо, слуховая нейропатия в другом, нарушение зрения, когнитивное отставание, аутизм, недостаточность иммунной системы, и каждый день ему приходится делать разжижающие кровь уколы, потому что без них его кровь по неизвестной причине образует сгустки.

 

Мы используем с сыном жестовый язык, говорим с ним, раньше использовали PECS (система коммуникации при помощи обмена картинками). Мы бомбардируем его коммуникацией со всех направлений. Он также компьютерный ас, в чем есть и свои минусы.

У нашего сына даже развилось неплохое чувство юмора, и временами он озорничает. Мы всегда рады это видеть, потому  что очень долго он был слишком послушным. Говорят, что у глухих детей не развивается чувство юмора и воображение. В случае нашего мальчика  это не так — у него есть и то, и другое. Может быть, меньше, чем у его ровесников, но есть.

Когда сын был младше, мы с ним прошли через множество госпитализаций, пока врачи не разобрались с его иммунной системой и свертываемостью крови. В больницах больше всего бесило то, что персонал делал с ним всякие вещи, ничего ему не объясняя и нам не давая возможности объяснить — они просто предполагали, что он ничего не поймет.

Есть столько вещей, про которые доктора говорили, что он никогда не будет их делать, а он делает, что мы иногда восхищаемся и поражаемся, как многого он добился (и будет добиваться дальше). Ему иногда стоит такого труда сделать какую-то мелочь, что нам становится стыдно, что все мы принимаем многие вещи как само собой разумеющиеся.

Сын научил нас любви без всяких условий. Мы научились у него терпению. Из-за него мы встретили столько прекрасных людей и испытали столько замечательных переживаний, которых иначе не было бы. Мы вечно благодарны, что он есть в нашей жизни».

 

В любом случае именно вы, вероятно, будете «главным координатором» помощи вашему ребенку. Будьте сильны, ищите поддержку других и помните, что вы не одиноки.