Ранняя помощь

Журнал об исследованиях Глухих и Обучения Глухих, 18:4, Октябрь 2013

Теория / Обзор

Передовой опыт в семейно-центрированном раннем вмешательстве для Глухих и Слабослышащих детей: Международное заключение на основе консенсуса

Мэри Пэт Моеллер*1, Гвен Карр2, Лиэнн Сивер3, Арлин Стредлер-Браун4, Даниэль Холзингер5,6

1 Центр детской глухоты

2 Программа слухового скрининга новорожденных Великобритании

3 Голоса и Руки

4 Колорадский Университет

5 Konventhospital Barmherzige Brueder Linz

6 Грацский университет имени Карла и Франца

 

Получено 4 июня 2013г., обновления получены 4 июня 2013 года, одобрено 6 июня 2013г.

В июне 2012 года группа различных экспертов собралась в г. Бад-Ишль, Австрия, чтобы прийти к консенсусу по вопросу об основных принципах, определяющих семейно-центрированное раннее вмешательство для Глухих или Слабослышащих детей (Г/Сл.Сл) (Глухих/Слабослышащих – прим. переводчика ). Согласительная группа включала родителей, глухих специалистов, руководителей программ раннего вмешательства, специалистов программ раннего вмешательства и исследователей из 10 стран. Все участники имели опыт работы с семьями с Г/Сл.Сл. детьми. Акцент был сделан на определении принципов семейно-центрированной практики, которые являются специфичными для партнерства с семьями. Члены группы сообщили, что выполнение семейно-центрированных принципов было неравномерным или непоследовательным во всех странах, где осуществлялось. В ходе встречи они определили 10 основополагающих принципов, с которыми все согласились. После конференции они работали над уточнением принципов и разрабатывали документ, который описал бы сами эти принципы, связанную с ними программу, и представил описание поведения тех, кто осуществляет семейно-центрированную программу раннего вмешательства и свидетельства, подтверждающие их использование (составленные по результатам изучения множества дисциплин/профессий и стран). Цель этой попытки - способствовать повсеместному выполнению утвержденных, основанных на доказательствах принципов семейно-центрированного раннего вмешательства для Глухих или Слабослышащих детей (Г/Сл.Сл.) и их семей.

* Письма направлять Мэри Пэт Моеллер, Бойз Таун Национальный исследовательский госпиталь, 555 N, 30 Стрит, Омаха, NE 68131 (e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.).

 

История вопроса и цели

В июне 2012 года международная группа экспертов по вопросам раннего вмешательства собралась в г. Бад Ишль, Австрия для того, чтобы прийти к консенсусу по принципам передовой практики, определяющим выполнение семейно-центрированного раннего вмешательства (СЦРВ). Организаторов конференции объединяла вера в то, что семейно-центрированные практики оптимизируют результаты для детей и семей, и что существует необходимость четко сформулировать согласованные принципы этой философии. Члены группы были приглашены Докторами Даниэльем Холзингером и Йоханнесом Феллингером. Доктор Мэри Пэт Моеллер помогла провести консенсус - дискуссию. Группа включала родителей, глухих специалистов, руководителей программ раннего вмешательства, специалистов программ раннего вмешательства и исследователей со всего мира. Все участники дискуссии имели опыт работы с семьями с Г/Сл.Сл. детьми. Фокус был сделан на определении принципов семейно-центрированной практики, которые специфичны для партнёрства с семьями. Члены группы отметили, что большая часть специалистов из их стран соглашаются с главными/базовыми понятиями, которые являются основой для семейно-центрированного раннего вмешательства (СЦРВ - FCEI).

Тем не менее, выполнение лучших практик оценивалось в лучшем случае, как изменчивое и непоследовательное в соответствующих странах. Данный набор согласованных рекомендаций разрабатывался в целях содействия более широкому применению (внедрению) утвержденных, основанных на доказательствах принципах СЦРВ (FCEI) для Г/Сл.Сл. детей и их семей. Призыв к Действиям представлен в конце этого документа, чтобы поддержать эту всеобъемлющую цель.

Несколько всеобъемлющих понятий лежат в основе процесса СЦРВ (FCEI). По сути, раннее вмешательство должно быть основано на четких принципах, проверенных (подтвержденных) практиках и лучших из имеющихся исследований, и в то же время уважать различия между семьями, их выбор и способ ведения дел. СЦРВ (FCEI) рассматривается, как гибкий и целостный процесс, который признает сильные стороны семей и их природные навыки, который поддерживает развитие, используя следующее: (а) веселое, игровое коммуникативное взаимодействие и в целом радость от выполнения родительских ролей, (б) семейное благополучие (например, радость ребенка, стабильные семейные отношения, эмоциональная свобода, оптимизм по поводу будущего ребенка), (в) вовлеченность (например, активное участие в программе, осознанный выбор, принятие решений, защита интересов ребенка), и (г) само-эффективность (компетентность и уверенность в родительстве (в своей родительской роли) и содействии развитию ребенка). Формируется партнерство между семьями и профессионалами, и партнеры сотрудничают для уточнения/прояснения семейных ценностей, целей и стремлений и для уважения этого вклада в процесс вмешательства. Вмешательство внедряется в такой манере, которая культурально компетентна, профессионалы посвящают себя текущему непрерывному образованию, чтобы поддерживать наивысшие стандарты наилучшей практики из имеющегося мирового опыта.

 

Дискуссионная группа признала, что различные народы имеют разные определения/значения для одинаковых терминов, используемых в разных странах. Они попытались избежать терминов с разнообразными или противоречивыми толкованиями и придерживаться терминов с широким, общим пониманием. Термины «Глухой» и «Слабослышащий» (Г/Сл.Сл.) используются в этом документе, чтобы представить весь спектр проблем слуха у детей (от легкой до глубокой формы). Термин Г/Сл.Сл. также предназначен для того, чтобы включать тех, кто входит в сообщество Глухой культуры, в которых индивиды рассматриваются в культурном контексте, выше и вне своего слухового статуса. Развитие коммуникации используется широко для обозначения/ссылок на слуховые навыки/умения ребенка, зрительные навыки, навыки рецептивной и экспрессивной речи (развитие разговорного и / или языка жестов), прагматику и «разговор по очереди» / поочерёдное участие в разговоре.

 

Дискуссионная группа достигла консенсуса по 10 принципам, которыми руководствуется семейно-центрированное раннее вмешательство (СЦРВ - FCEI). Первый принцип имеет дело с фундаментальной потребностью в оказании своевременного и справедливого доступа к услугам раннего вмешательства. Принципы со 2 по 6 сконцентрированы на содержании (то, над чем мы работаем) и процессах (как мы работаем с семьями), участвующих в реализации СЦРВ (FCEI). Принципы 7 и 8 описывают квалификацию людей, оказывающих помощь, и критическую важность командной работы в обслуживании детей и семей. Последние два принципа (9 и 10) адресуются/обращаются к необходимости практик, основанных на оценках, используемых как для того, чтобы руководить процессом раннего вмешательства для ребенка и семьи, так и для руководства широкомасштабной эволюцией программ семейно-центрированного раннего вмешательства (FCEI). Каждый принцип включает как описание действий/поведения программы и действий/поведения людей, оказывающих помощь, так и требующиеся ресурсы и ссылки на литературные свидетельства (источники).

 

Призыв к Действиям

С учетом перечисленных Принципов, этот документ может быть реализован в любой точке мира при помощи данного Призыва к Действиям:

 

1.​ Напишите письмо о поддержке от вашего агентства, организации или выскажете свою личную точку зрения в отношении Формулировки принципов и направьте его в соответствующий орган высшей власти в соответствующих странах.

2.​ Поделитесь данным документом, содержащим Принципы работы, со своими коллегами и руководителями на рабочем месте.

3.​ Выберете лидеров среди родителей в вашей стране, которые будут выполнять свою необходимую часть в Идейном лидерстве (Лидерстве мышления), связанном с СЦРВ (FCEI).

4.​ Поддерживайте программы исследований посредствам сотрудничества или проверки работающих практик в вашей стране.

5.​ Внедрите эти принципы в законодательство, руководства, Документы о консенсусе, Заявления о Позиции относительно служб и моделей раннего вмешательства.

 

Дальнейшие указания составлены по материалам: Глобальной Коалиции Родителей Детей с Глухотой или с Тугоухостью (GPOD), Заявление о Позиции и Рекомендации по Поддержки Семей в Развитии Систем Скрининга Слуха Новорожденных и Раннего Выявления нарушений Слуха и Систем Вмешательства по всему миру (http://www.gpodhh.org).

 

Принципы Передовой Практики

Поведение/реакция тех, кто оказывает услуги, и/или Программы

Принцип 1: Ранний, своевременный и справедливый доступ к услугам

Скрининг и подтверждение того, что ребенок является Г/Сл.Сл., будут эффективными в той степени, в какой дети получат незамедлительный, своевременный и справедливый доступ к раннему вмешательству.

Программы гарантируют, что:

1.​ Программы скрининга слуха новорожденных проводятся согласно задокументированным лучшим практикам и срокам наблюдения.

2.​ Последующие диагностические услуги предоставляются сразу же после выдачи направления и проводятся специалистами с опытом педиатрической работы.

3.​ Семьям предлагается всесторонняя поддержка семьи и раннего вмешательства своевременно после скрининга слуха новорожденных в рамках осознанного выбора.

4.​ Зачисление в участники программы раннего вмешательства происходит одновременного с продолжением проведения последующего аудио-логического исследования.

5.​ Семьи имеют доступ к скоординированной точке вступления/зачисления в программы раннего вмешательства.

6.​ Всеохватывающие программы предлагаются и являются доступными независимо от социально-экономического статуса семьи, дохода или географического расположения.

7.​ Используются различные стратегии, чтобы помочь семьям понять важность своевременного проведения мероприятий.

8.​ Проводится своевременное и последовательное отслеживание/мониторинг перехода от скрининга или других мероприятий по раннему выявлению для обеспечения своевременности (оказания поддержки – прим. переводчика).

Related Resources and Evidence Citations (Источники Литературы и Цитирование Свидетельств)

 

1. Holte, L., Walker, E., Oleson, J., Spratford, M., Moeller, M. P., Roush, P., Tomblin, J. B. (2012). Factors influencing

follow-up to newborn hearing screening for infants who are hard-of-hearing. American Journal of Audiology, 21, 163–174.

2. Holzinger, D., Fellinger, J., & Beitel, C. (2011). Early onset of family centred intervention predicts language outcomes in

children with hearing loss. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 75, 256–260.

3. Kennedy, C. R., McCann, D. C., Campbell, M. J., Kimm, L., & Thornton, R. (2005). Universal newborn screening for

permanent childhood hearing impairment: An 8-year follow-up of a controlled trial. Lancet, 366, 660–662.

4. Kennedy, C. R., McCann, D. C., Campbell, M. J., Law, C. M., Mullee, M., Petrou, S., . . . Stevenson, J. (2006). Language

ability after early detection of permanent childhood hearing impairment. New England Journal of Medicine, 354,

2131–2141.

5. Moeller, M. P. (2000). Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing.

Pediatrics, 106, e43.

6. Russ, S. A., Dougherty, D., & Jagadish, P. (2010). Accelerating evidence into practice for the benefit of children with early

hearing loss, Pediatrics, 126(Suppl. 1), S7–S18.

7. Semenov, Y. R., Yeh, S. T., Seshamani, M., Wang, N. Y., Tobey, E. A., Eisenberg, L. S., CDaCI Investigative Team.

(2013). Age-dependent cost-utility of pediatric cochlear implantation. Ear and Hearing, 35, 402–412. doi:10.1097/

AUD.0b013e3182772c66

8. Spivak, L., Sokol, H., Auerbach, C., & Gershkovich, S. (2009). Newborn hearing screening follow-up: Factors affecting

hearing aid fitting by 6 months of age. American Journal of Audiology, 18, 24–33.

9. Yoshinaga-Itano, C., & Apuzzo, M. L. (1998). Identification of hearing loss after age 18 months is not early enough.

American Annals of the Deaf, 143, 380–387.

10. Yoshinaga-Itano, C., Baca, R., & Sedey, A. L. (2010). Describing the trajectory of language development in the presence

of severe-to-profound hearing loss: A closer look at children with cochlear implants versus hearing aids. Otology and

Neurootology, 31, 1268–1274.

11. Yoshinaga-Itano, C., Coulter, D., & Thomson, V. (2000). The Colorado Newborn Hearing Screening Project: Effects on

speech and language development for children with hearing loss. Journal of Perinatology, 20(Suppl. 1), S132–S137.

12. Yoshinaga-Itano, C., Coulter, D., & Thomson, V. (2001). Developmental outcomes of children with hearing loss born in

Colorado hospitals with and without universal newborn hearing screening programs. Seminars in Neonatology, 6, 521–529.

13. Yoshinaga-Itano, C., Sedey, A. L., Coulter, D. K., & Mehl, A. L. (1998). The language of early- and later-identified

children with hearing loss. Pediatrics, 102, 1161–1171.

 

Evidence Reviews and Position Statements (Обзоры Свидетельств и Заявления о Позиции)

1. Center for Allied Health Evidence Review Team. (2007). A systematic review of the literature on EI for children with a

permanent hearing loss. Retrieved July 16, 2013, from http://www.health.qld.gov.au/healthyhearing/docs/background.pdf

2. Joint Committee on Infant Hearing. (2007). Year 2007 position statement: Principles and guidelines for early hearing

detection and intervention programs. Pediatrics, 120, 898–921.

3. NHSP Programme Centre. (2010). Quality standards in the NHS newborn hearing screening programme. Retrieved July

16, 2013, from http://hearing.screening.nhs.uk/standardsandprotocols/

4. Joint Committee on Infant Hearing. (2013). Supplement to the JCIH 2007 position statement: Principles and guidelines

for early intervention after confirmation that a child is deaf of hard of hearing. Pediatrics, 131, e1324–e1349. Retrieved

July 16, 2013, from http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/03/18/peds.2013-0008.full.pdf+html &

http://www.asha.org/policy/PS2013-00339/

5. Schachter, H. M., Clifford, T. J., Fitzpatrick, E., Eatmon, S., MacKay, M., Showler, A., . . . Moher, D. (2002). A

systematic review of interventions for hearing loss in children. Unpublished document, Health Canada, Ottawa, Ontario,

Canada.

6. UK Government Department of Education and Skills. (2003). Developing early intervention/support services for deaf

children and their families: Executive summary (LEA/0068/2003). Retrieved July 16, 2013, from www.ndcs.org.uk/

document.rm?id=3746

 

Best Practice Guidelines for Audiology: Infants and Young Children (Руководства по Лучшей Практике по Аудиологии: Младенцы и Маленькие Дети)

1. American Speech-Language-Hearing Association. (2004). Guidelines for the audiologic assessment of children from birth to 5

years of age [Guidelines]. Retrieved July 16, 2013, from http://www.asha.org/policy

2. Bagatto, M. P., Moodie, S. T., Malandrino, A. C., Richert, F. M., Clench, D. A., & Scollie, S. D. (2011). The University of

Western Ontario Pediatric Audiological Monitoring Protocol (UWO PedAMP). Trends in Amplification, 15, 57–76.

3. American Academy of Audiology. (2003). Pediatric Amplification Protocol. Retrieved July 16, 2013, from http://www.audiology.

org/resources/documentlibrary/documents/pedamp.pdf

4. American Speech-Language-Hearing Association. (2008). Guidelines for audiologists providing informational and adjustment

counseling to families of infants and young children with hearing loss birth to 5 years of age [Guidelines]. Retrieved July 16,

2013, from http://www.asha.org/policy/GL2008-00289/

 

Принципы Передовой Практики

Поведение/реакция тех, кто оказывает услуги, и/или Программы

Принцип 2: Сотрудничество семьи/специалиста, оказывающего услуги

Цель FCEI – это развитие сбалансированных партнерских отношений между семьями и специалистами, оказывающими им поддержку. Сотрудничество семьи и специалиста характеризуется взаимодействием, взаимным доверием, уважением, честностью, общими задачами и открытым общением.

Специалисты работают в партнерстве с семьями, чтобы:

1.​ Сфокусироваться на том, чтобы способствовать (облегать) взаимодействие между семей и ребенком, а не на терапии, направленной на ребенка.

2.​ Сконцентрироваться на интересах/заботах, определенных семей (приоритеты, надежды, потребности, цели и пожелания).

3.​ Основываться на индивидуальных сильных сторонах семьи для удовлетворения потребностей семьи.

4.​ Признавать и поощрять тот факт, что семьи должны жить их обычной / типичной жизнью.

5.​ Работать с взрослыми, чтобы повысить их уверенность в себе и компетентность в содействии развитию своих детей.

6.​ Понимать каким образом дискриминация, угнетение и стереотипы могут повлиять на оказание услуг.

Специалисты, оказывающие услуги

1.​ Осознают собственные области знаний, комфорта и дискомфорта при работе с семьями из той же или другой культуры и ищут поддержку, когда это необходимо.

2.​ Признают разнообразие внутри культурных групп (т.е. духовность, взгляды на здоровье и инвалидность, воспитание детей, поиск помощи и семейную структуру).

3.​ Планируют встречи с семьями, чтобы соответствовать ожиданиям и графику семей.

4.​ Способствуют участию и эффективности работы семьи, которая, в свою очередь, приносит пользу для дальнейшего благополучия и развития ребенка.

5.​ Реализуют гибкие, индивидуализированные процессы, которые реагируют на меняющиеся потребности, предпочтения и стиль обучения семей.

6.​ Внедряют «участвующее оказание помощи», направленное на вовлечение семьи в достижение желаемых целей и результатов.

7.​ Чутко и с эмпатией / сопереживанием взаимодействуют с семьями

8.​ Обеспечивают как информационную, так и эмоциональную поддержку.

9.​ Осознают рамки своей роли и опыта, предоставляют при необходимости, назначения/доступ к узкоспециализированным специалистам.

10.​ Демонстрируют уход и заботу о семьях при взаимодействии.

11.​ Признают, что все семьи являются ответственными и надежными людьми, относятся к ним как к таковым.

12.​ Выполняют согласованные задачи в установленные сроки.

13.​ Являются осведомленными и заслуживающими доверие партнерами семьи в раннем вмешательстве.

14.​ Внимательно слушают членов семьи и понимают взаимосвязь между их выраженными тревогами и реальной необходимостью, которую определяет семья.

15.​ Помогают семье оптимистично смотреть в будущее ребенка, поверить в возможности развития ребенка и поддерживать эту надежду.

16.​ Поддерживают семью любыми способами, которые соответствуют её характеру (например, конфигурации, культуре, вере, ценностям, эмоциям, навыкам справляться и семейной динамике).

Related Resources and Evidence Citations (Источники Литературы и Цитирование Свидетельств)

 

1. American Speech-Language-Hearing Association. (2004). Knowledge and skills needed by speech-language pathologists and

audiologists to provide culturally and linguistically appropriate services [Knowledge and skills]. Retrieved July 16, 2013, from

http://www.asha.org/docs/html/KS2004-00215.html

2. American Speech-Language-Hearing Association. (2005). Cultural competence [Issues in ethics]. Retrieved July 16, 2013,

from http://www.asha.org/docs/html/PI2011-00326.html

3. Brotherson, M. J., Summers, J. A., Naig, L. A., Kyzar, K., Friend, A., Epley, P., . . . Turnbull, A. P. (2010). Partnership

patterns: Addressing emotional needs in early intervention. Topics in Early Childhood Special Education, 30, 32–45.

4. Coker, T. R., Rodriguez, M. A., & Flores, G. (2010). Family-centered care for US children with special health care needs:

Who gets it and why? Pediatrics, 125, 1159–1167.

5. Department of Education and Skills (UK). (2003). Developing early intervention/support services for deaf children and their

families: Executive summary. (LEA/0068/2003). Retrieved July 16, 2013, from http://www.ndcs.org.uk/document.

rm?id=3746

6. Dromi, E., & Ingber, S. (1999). Israeli mothers’ expectations from early intervention with their preschool deaf children.

Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 4, 50–68.

7. Dunst, C. J. (2006). Parent-mediated everyday child learning opportunities: I. Foundations and operationalization.

CASEinPoint, 2, 1–10. Retrieved July 16, 2013, from http://www.fipp.org/case/caseinpoint.html

8. Dunst, C. J., & Dempsey, I. (2007). Family–professional partnerships and parenting competence, confidence, and

enjoyment. International Journal of Disability, Development and Education, 54, 305–318.

9. Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. G. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice.

Cambridge, MA: Brookline Books.

10. Dunst, C. J., Trivette, C. M., Hamby, D. W., & Bruder, M. B. (2006). Influences of contrasting natural learning environment

experiences on child, parent and family well-being. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 18, 235–250.

11. Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Hamby, D. W. (2007). Meta-analysis of family-centered help-giving practices research.

Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 370–378.

12. Guralnick, M. J. (2011). Why early intervention works: A systems perspective. Infants and Young Children, 24, 6–28.

13. Hintermair, M. (2004). Sense of coherence: A relevant resource in the coping process of mothers of deaf and hard-ofhearing

children? Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 9, 15–26.

14. Hintermair, M. (2006). Parental resources, parental stress, and socioemotional development of deaf and hard of hearing

children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 11, 493–513.

15. Ingber, S., & Dromi, E. (2009). Demographics affecting parental expectations from early deaf intervention. Deafness &

Education International, 11, 83–111.

16. Ingber, S., & Dromi, E. (2010). Actual versus desired family-centered practice in early intervention for children with

hearing loss. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 15, 59–71.

17. Johnson DeConde, C. (2006). One year’s growth in one year, expect no less. Hands & Voices Communicator, 9, 3.

18. Mahoney, G. (2009). Relationship Focused Intervention (RFI): Enhancing the role of parents in children’s developmental

intervention. International Journal of Early Childhood Special Education, 1, 79–94.

19. McBride, S., Brotherson, M. J., Joanning, H., Whiddon, D., & Demmitt, A. (1993). Implementation of family-centered

services: Perceptions of families and professionals. Journal of Early Intervention, 7, 414–430.

20. Mott, D. W., & Dunst, C. J. (2006). Influences of resource-based intervention practices on parent and child outcomes.

CASEinPoint, 2, 1–8. Retrieved July 16, 2013, from http://www.fipp.org/case/caseinpoint.html

21. Odom, S. L., & Wolery, M. (2003). A unified theory of practice in early intervention/early childhood special education:

Evidence-based practices. The Journal of Special Education, 37, 164–173.

22. Rush, D. D., & Shelden, M. L. (2005). Evidence-based definition of coaching practices. CASEinPoint 1, 1–6. Retrieved

July 16, 2013, from http://www.fipp.org/case/caseinpoint.html

23. Temple, B., & Young, A.M. (2008). ‘They know where they can find us . . .’ Service providers’ views on early support and

minority ethnic communities. Disability and Society, 23, 223–234.

24. Trivette, C. M., & Dunst, C. (1998). Family-centered help giving practices. Asheville, NC: Orelena Hawks Puckett Institute.

25. Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, OSEP TA Community of Practice: Part C Settings.

(2008). Seven key principles: Looks like/doesn’t look like. Retrieved July 16, 2013, from http://www.ectacenter.org/~pdfs/

topics/families/Principles_LooksLike_DoesntLookLike3_11_08.pdf; selected concepts in the current document were

adapted with permission from the Iowa Early Access/Script program retrieved from http://www.educateiowa.gov/index.

php?option=com_docman&task=doc_download&grid=1960.

 

Принципы Передовой Практики

 

Поведение/реакция тех, кто оказывает услуги, и/или Программы

Принцип 3: Осознанный выбор и принятие решений

Профессионалы содействуют процессу, в котором семьи получают необходимые знания, информацию и опыт, учатся принимать полностью обоснованные решения. Это включает в себя обучение семьи специальным законам об образовании и их правах, предоставляемых этими законами. Принятие решений рассматривается как изменчивый, продолжающийся процесс. Семьи могут адаптировать или изменить решения в ответ на изменение возможностей, потребностей, прогресса, эмоционального благополучия ребенка и семьи.

 

Специалисты, оказывающие услуги

1.​ Признают, что, в конечном счете, право принятия решения остаётся за семьей; сотрудничают с семьями, чтобы поддержать их в вопросе выполнения этой функции.

2.​ Принимают открытые и гибкие правила, которые эффективно подтверждают диапазон коммуникативных возможностей.

3.​ Делятся информацией и опытом, полученным из различных источников; такой опыт является всеобъемлющим, значимым, актуальным и беспристрастным, чтобы помочь в принятии осознанных решений.

4.​ Понимают, что "осознанный выбор" не является синонимом нейтральной или функционально описательной информации. В данном случае скорее нужна оценочная информация, т.к. она привлекает внимание к различным рискам, преимуществам и неопределенностям, связанным с конкретными опциями.

5.​ Информируют семьи о том, чего им следует ожидать при использовании различных подходов, а также о потенциальных преимуществах и трудностях.

6.​ Активно поддерживают семью в процессе принятия решений и самоопределения.

7.​ Помогают семьям в выявлении их способностей и возможностей и успешно полагаются на них.

8.​ Поддерживают семьи в достижении решений путем, отражающим их индивидуальные сильные стороны, ресурсы, потребности и опыт.

9.​ Поддерживают семьи в формировании видения и планирования будущего их ребенка, помогают им в понимании, что планы и видения могут изменяться, если это необходимо.

10.​ Предоставляют ресурсы и поддерживают решения членов семьи.

11.​ Признают, что осознанный выбор не одномоментное решение, а непрерывный процесс.

12.​ Полностью информируют семьи об их правах, предоставленных законом.

Related Resources and Evidence Citations (Источники Литературы и Цитирование Свидетельств)

Guidelines(Руководства)

 

1. Decision making related to communication. Retrieved July 16, 2013, from http://www.ncbegin.org/index.

php?option=com_content&view=article&id=80&Itemid=130

2. Hands & Voices. Communication Considerations. Retrieved July 16, 2013, from http://www.handsandvoices.org/comcon/index.html

3. Seaver, L. (Ed.) (2009). The book of choice. Boulder, CO: Hands and Voices. Retrieved July 16, 2013, from http://www.

handsandvoices.org/resources/products.htm#boc

4. Carr, G., Young, A. M., Hunt, R., McCracken, W., Skipp, A., & Tattersall, H., (2006). Helping you choose: Making informed

choices for you and your child. Retrieved July 16, 2013, from http://www.ihs.manchester.ac.uk/events/pastworkshops/2012/

CHRN200312/handbook.pdf

5. Carr, G., Young, A. M., Hall A. M., Hunt, R., McCracken, W. M., Skipp, A., & Tattersall, H. J. (2006). Informed choice,

families and deaf children: Professional handbook. Retrieved July 16, 2013, from http://media.education.gov.uk/assets/files/

pdf/i/informed%20choice%20families%20and%20deaf%20children%20-%20professional%20handbook.pdf

6. Joint Committee on Infant Hearing. (2013). Supplement to the JCIH 2007 position statement: Principles and guidelines for

early intervention after confirmation that a child is deaf or hard of hearing. Pediatrics, 131, e1324–e1349. Retrieved July 16,

2013, from http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/03/18/peds.2013-0008.full.pdf+html

 

Evidence Citations (Цитирование Свидетельств)

 

1. Dunst, C. J., Trivette, C. M. & Deal, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice.

Cambridge, MA: Brookline Books.

2. Knoors, H. (2007). Educational responses to varying objectives of parents of deaf children: A Dutch perspective. Journal of

Deaf Studies and Deaf Education, 12, 243–253.

3. Steinberg, A., Bain, L., Li, Y., Delgado, G., & Ruperto, V. (2003). Decisions Hispanic families make after the identification

of deafness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8, 291–314.

4. Storbeck, C., & Calvert-Evans, J. (2008). Towards integrated practices in early detection of and intervention for deaf and

hard of hearing children. American Annals of the Deaf, 153, 314–321.

5. Young, A. M. (2002). Factors affecting communication choice in the first year of life – assessing and understanding an ongoing

experience. Deafness & Education International, 4, 1–12.

6. Young, A. M., Carr, G., Hunt, R., McCracken, W., Skipp, A., & Tattersall, H. (2006). Informed choice and deaf children—

Underpinning concepts and enduring challenges. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 11, 322–336.

7. Young, A. M., Jones, D., Starmer, C., & Sutherland, H. (2005). Issues and dilemmas in the production of standard

information for parents of young deaf children—Parents’ views. Deafness & Education International, 7, 63–76.

 

Принципы Передовой Практики

Поведение/реакция тех, кто оказывает услуги, и/или Программы

Принцип 4: Социальная и моральная поддержка семьи

Семьи соединены с системами поддержки, чтобы они могли накапливать необходимые знания и опыт, позволяющий им эффективно работать от имени

их Г/Сл.Сл. детей.

Специалисты, оказывающие услуги

1.​ Выстраивают и используют как формальные (систематические партнерства между родителями и профессионалами и сети поддержки родитель-родитель), так и неформальные (общественные организации, друзья, дальние родственники, религиозные группы, игровые группы) системы поддержки.

2.​ Понимают, каким образом естественные сети/связи поддерживают здоровье и благополучие семей.

3.​ Помогают семьям определить, какие ресурсы неформальной поддержки сетей могут удовлетворить конкретные потребности / решить проблемы.

4.​ Гарантируют, что семьи имеют доступ к целому ряду видов поддержки, чтобы она была индивидуальной для уникальных потребностей семья.

5.​ Понимают и активно моделируют практики взаимодействия в целях построения сетей.

6.​ Облегчают общение между семьями и общинами (местными сообществами), что является способом укрепления неформального потенциала.

7.​ Гарантируют, чтобы все семьи имели доступ к поддержке в формате родитель-родитель при контакт