02.10.2017

Мои близняшКИ

Оцените материал
(0 голосов)

Я, Юхнева Анна Яковлевна, мама глухих и проимплантированных близняшек, Леночки и Катеньки, но наша история началась задолго до рождения деток…
• - чудесное зарождение жизней
Я всегда любила детей, отучилась в педагогическом колледже, работала няней и очень мечтала о своих карапузах. И была уверенна, что у меня будет их двое - мальчик и девочка. Было образование, работа, но уже стукнуло 21, а это ни много ни мало 8 лет, как я безумно хотела быть мамой. Перед этим ответственным шагом решила я провериться и тут, как гром среди ясного неба, диагноз «бесплодие». Но Бог есть и он слышит и видит мольбы, и только я впала в уныние и в жаление себя, как чувствую, что я слишком сильно стучу ногами, когда хожу по асфальту и наверняка пузожителю так неудобно. По жизни я очень мнительная, каждый месяц думала, что беременна, делала тест и с надеждой ждала вторую полосочку…. и в этот раз решила сделать тест, но он был не особо полосатый, а я то знаю, что быть того не может - сдала еще парочку и поняв, что просто это дурацкий способ, решила найти альтернативу, но узи я не хотела т.к. очень рано и могут не увидеть, и не хотелось облучать лишний раз кроху.
У меня оставался один вариант, это сдать кровь на гормон беременности (ХГЧ). Как я удивилась, придя в женскую консультацию, что там нет такого анализа даже платно. Но я не собиралась сдаваться, т.к. я то знала о своем положении, но мне так хотелось подтверждения, чтобы всем показывать бумажку и радоваться. И, недолго думая, пошла в ближайшую больницу, и там все-таки сделали анализ и сказали, что к вечеру будет готов. Тот день я помню в деталях. Я ждала 5ти часов как манны небесной, занимала себя, как могла, и к назначенному времени, прибежала в больничку, но… «у нас сломался аппарат, но скоро его починят, оставьте свой телефон и мы Вам позвоним». Я пошла домой и заснула т.к. в последние дни со сном были проблемы, и тут среди сна раздается телефон, я, не понимая, что к чему, слышу оправдывающийся голос и обрывки фраз «если прошло мало дней с аборта, то такое бывает» и какой-то еще словарный шум…. Я, ничего не понимая, спросила: «просто ответьте мне - я беременна или нет?», прозвучал утвердительный ответ, и я заплакала…. Это были слезы счастья, и тогда я ждала 9 месяцев бабочек в животе, прекрасную, счастливую «взрослую» жизнь в роли мамы. Вышло так, да не так… Сразу скачала кучу приложений про беременность, предположительная дата родов была 20 июня, т.е. ребеночек будет близнец и я решила над близкими шутить, что у меня будут близнецы, все выпадали в осадок… и я поясняла, что по знаку зодиака). Беременность шла, как должна: встала на учет, пила витаминки, радовалась растущему комочку, долго мучил токсикоз, нервничала из-за не готовности «отца» и смерти моей бабушки. В день ее похорон я была записана на УЗИ, куда со мной пошли мама и сестра, и там я узнала, что у меня в животике живет не 1 мальчик (в чем я была уверенна 3 месяца), а 2 человечка и, скорее всего, это - девочки. Дошутилась!) Я была ошарашено-счастливая…. Еще не так давно мне поставили крест на моей жизни бесплодием, а тут во мне живет аж 2 жизни! У них бьются сердечки, они шевелятся и похожи на инопланетяшек. Но выйдя с УЗИ, я поняла, что дела не уха по маминому состоянию. Она начала меня успокаивать (хотя я и не успела испугаться), «ты Ань не переживай, вырастим! Устроим дежурства, так я могу 3 дня в неделю, Лиза (сестра) пусть тоже 3 дня ездит, не переживай - поднимем!» 3 дня был шок, но со знаком +. Опять начала рассказывать всем что у меня двойня, но все говорили что я уже не шучу, но веры мне уже не было))) Анализы, капельницы, врачи… во время беременности - это сильно утомляет. Все сложнее работалось, животик рос очень быстро. И с 5 месяца я уже особо была не транспортабельна, был постоянный тонус, рвались мышцы, разошлись кости, я почти не могла ходить, живот постоянно держала - он был очень тяжелый, есть было тоже мало что возможно, пить хотелось очень, но нельзя потому что все уходило в отеки, а мне надо было ставить капельницы литра по 1,5в день. Я не знаю, как я пережила это все! Мне было больно постоянно, я почти уже не могла спать. Но я знала ради чего все это, и строго на строго запретила девочкам появляться на свет, пока не наберут по 2 кг. минимум. И вот я за неделю набрала 10кг ничего не пья, и состояние становилось все хуже, началось давление, и решили меня прокесарить, не дожидаясь намеченной даты, а на 36 неделе. Я, хоть и оооочень хотела их увидеть поскорее, и чтоб перестало быть так больно, просила оставить их во мне - пусть еще подрастут, но сказали, что выходные мы не переживем, и было решено, что 16 мая 2014 года в 14.00 появятся мои дочки.
• Рождение волшебных крошек
Я не понимала, что происходит. Только когда вкололи спинальную анестезию и я перестала чувствовать ноги, я поняла, что надо бежать с операционного стола, но было уже поздно… 14.10 Катенок, и 14.11 Ленок. Я видела и слышала все. И когда мне поднесли сначала одного человечка, я не поняла, зачем и что мне делать, если я распята на операционном столе, вся в капельницах и с резко снижающимся гемоглобином, потом второго, но тут медсестра поняла, что я не очень понимаю и просто поднесла ребенка к моим губам, чтоб я его поцеловала. Давление упало, и я думала, что умру, но была рада, что оставила после себя жизнь. Помню только, спрашивала у «отца», видел какие они красивые? Проснулась в реанимации без деток. Хотелось пить и еще раз посмотреть на свое творение. Естественно встать я не могла, хоть и просилась, за то на телефоне посмотрела видео с родов и стала ждать утра, чтобы, наконец, взять их на ручки. Утром было очень плохо, а до детской реанимации идти в самое дальнее крыло, но я дошла! Они были такие крошечные. У меня не было страхов их взять, я хотела их трогать, смотреть на них, нюхать, обнимать, целовать, но мне их не отдали, хотя выглядели они не плохо. Отдали вечером только Катюшу, а мне было так жалко Лену, что она получит на один день меньше материнской любви, чем Катя. Все было ново. Стать мамой, это разрешить своему сердцу жить отдельно… Я так ревностно относилась к тому кто трогает МОИХ деток. Они были такие смешные…. Маленькие, спящие, сморщенные, лысые, они были похожи на императора) Приходили врачи, то к ним, то ко мне, а я смотрела на них часами не отвлекаясь и поражалась чуду которое произошло, я до сих пор помню свои мысли, когда рассматривала их и удивлялась, как природа, Бог все так задумал, что было очень много любви, а получились настоящие человечки со смешной мимикой, маленькими пальчиками и крохотными ноготочками! Я так завидовала им, что они совсем-совсем «новые», что они не будут болеть, а я буду следить за ними и пылинки сдувать и не позволю какой нибудь заразе к ним пристать… Могла ли я тогда подумать….
• Диагноз - не приговор!
Мы не прошли аудио скрининг, но это обычное явления и дочка подруги не прошла и в интернете все уверяли что такое бывает, просто жидкость в ушках осталась, в поликлинике сделаете и будет все хорошо! Я ничего не почувствовала… Я была утоплена в счастье материнства, для меня это было ново и дико увлекательно. В месяц мы не прошли аудио скрининг в поликлинике, но и тут я не задумалась, я была в полной уверенности что это у них аппарат дурацкий и не могут все 4 ушка не пройти обследования, бред какой-то! Врач тоже сказала, что такого не может быть, сказала, что не глухие, потому что какие никакие, но колебания были, хотя не одно не достигло нужной точки, а надо было 8 таких касаний…. Это тупое чувство, как на экзамене, к которому очень старался, готовился, но он не сдается и все тут.... Дали направление в сурдоцентр, но чтоб туда записаться, надо было зайти на сайт и найти телефон, я зашла, и мельком прочитала «для матерей тугоухих детей», мне это так ухо резануло, я первый раз увидела это слово, вот прямо ужас какое не приятное, как это «тугое ухо?». Позвонила, там не очень приветливо меня записали на 2 месяца вперед! 2 месяца! А платно нельзя. Записалась и думаю, сейчас в поликлинике еще раз сдадим и отменим запись, зачем же нам ехать на другой конец города. Я настойчивая, мы не прошли в поликлинике еще 2 раза, я махнула рукой и удостоверилась в неблагоприятности или оборудования или врачей в гос. учреждениях. Решили платно сдать в частной клинике и вот тут меня неприятно поразило, что мы опять не прошли, я не понимала что не так, но в воздухе уже летал немой вопрос, почему же так?
Хм, 29 июля 2014 года день обследования. Помню, как сейчас… Мы приехали в назначенное время, я, мама и дети. Обследование должно проходить во сне, малыши спали, а я привыкла, что они не будят друг друга, потому что у них сон крепкий (думала я). И такие деловые зашли все вчетвером в кабинет, где ждали хорошего теста и спокойной поездки домой, но сразу врач строго сказала, чтобы мама с Леной сидели в коридоре и чем дольше шло обследование, тем добрее она становилась, Боже, вспоминаю, и даже спустя 1,5 года, все равно наворачиваются слезы, она начала говорить, что они не слышат, но это так завуалировано, что из всего разговора я поняла, что Кате надо оформлять инвалидность, и делать операцию, но есть шанс что «дозреет»! это была моя соломинка, я так цеплялась за эти слова! Позвали маму с Леной, я заплакала, рассказала. На время Лениного осмотра меня не удалили с обследования, понимая, что мы не разбудим сестру и потому что я сидела в шоке. У Лены все то же самое было. Но мне же сказали, что дозреет…. И надежда, да что там надежда, уверенность, появилась во мне, что я сделаю все, и девчата дозреют, услышат и будет все по плану, все будет так, как должно быть. Нормально. Мы с мамой 2 конспиратора, решили не говорить никому, потому что он дозреет обязательно, а люди просто так расстроятся. Когда позвонил дядя, он нам как дедушка, заботится и переживает за нас, я начала что то не внятное врать, о том что у нас ушки грязные и надо просто капельки покапать. Кстати, врач которая нам делала обследования, оказалась заведующая сурдоцентра, она была очень тактична, мила, дала свой телефон и почту и сказала обращаться к ней в случае вопросов. Я суток трое не спала и искала в интернете любую информацию, по тогда сложному, для моего понимания диагнозу «сенсоневральная тугоухость 4 степени». Я искала все, что? Почему? Как с этим бороться? Народные средства, методики… Я написала письмо на несколько страниц (сейчас то я понимаю с какими глупыми вопросами). Ответ я помню меня не очень устроил и я решила действовать, так как от нас отказывалась обычная медицина, то я обратилась к не традиционной, для меня тогда это было спасенье, я не могла сидеть и ждать, куда мы только не ездили, и к бабкам в Новгород, и в Дацан к ламе, и к Абаю Емши(волшебник поднимающий парализованных), туда пришлось ездить курсом, раз 20 наверное, космоэнергетика, белые маги. Потихонечку окружающие стали узнавать, родственникам мама сказала, а я рассказывала потихонечку подругам. Все нас жалели и ни одного плохого, обидного слова никто не сказал. Только жалость в глазах… Через 2 недели после этого должна была быть торжественная регистрация во дворце «МАЛЮТКА» и у меня не было права раскисать и испортить своим деткам праздник! Все было очень красиво! Потом в срочном порядке решили крестить девочек. Параллельно я конечно занималась документами, оформила инвалидность, оббегав все и каждый день стуча чем-нибудь очень громким над ними, в надежде что они проснуться и заплачут и это бы значило, что лечение оказалось эффективным…. Мне казалось, я надеялась, но…. Даже в ночь перед операцией я гремела, в надежде что они отреагируют и не надо будет их отдавать под нож. В 3 месяца нам поставили диагноз. В 4 месяца оформили инвалидность. В 5 месяцев подтвердили диагноз. В 6 месяцев одели слуховые аппараты. В 9 месяцев нас положили в больницу с животиками, обследовали и сказали что у Леночки порок сердца, и опять по ночам чтение всего о диагнозе, слезы, какие бывают операции, где их делают и т.д. Это выбило меня из колеи. 8 марта нас выписали из больницы с диагнозом порок сердца и мы поехали к нашей бабушке, а на глазах слезы и сердце щемит от боли и от беспомощности, в таком состоянии мы попали в аварию и мозги встали на место! Бог напомнил, что мне нельзя опускать руки. Переобследовались и нас успокоили, что сердечки у нас хорошие, а шумы в пределах возрастной нормы. Я так хотела отдать свои уши, лишь бы они слышали, отдать свое сердце, лишь бы оно билось у Леночки в груди долго, долго! Чувствуешь такую не справедливость… Почему у детей???? Они же не успели нагрешить, они ни в чем не провинились…. Почему не я??? Нам ставили гидроцефалию (и до сих пор не сняли).
Сейчас к сожалению очень сложно найти врача, в котором бы сочетался и хороший специалист и приятный человек. Почему то врачи ставят страшные диагнозы не задумываясь, о том, что будет с человеком после этой информации… И во время беременности сколько я разного слышала(что одна дочка объедает другую и надо кого нибудь убить, что у меня сердце не выдержит работать в тройном режиме). Если видишь что то плохое в обследованиях, перепроверь, подтвердилось, тогда очень тактично и из далека начинай говорить это человеку! Зачастую врачи ошибаются, в моей жизненной практике - это сплошь и рядом!
Стали собирать документы к операции и долгое, долгое ожидание операции…. А их все не начинали делать, а я готовилась, откармливала малышей, чтоб они по весу подходили, долгие февраль, март, апрель… И вот, дата операции определена, но в голове нет 100% понимания правильно ли я делаю… Было мучительно принимать решение, я просила ни кого не говорить никакого мнения, чтоб не сбили меня и чтоб это было только мое решение, за которое я буду в ответе.
О диагнозе я детей я не люблю говорить, потому что не люблю эти скорбящие лица, мне сразу становится так не удобно и у меня даже есть шаблон этих разговоров.
Ч-а что с малышами?
я-да они глухие
Ч-??? Совсем? Как же так получилось? Обе? Тяжело наверное, но муж то хоть помогает
я-Совсем, генетика, обе, легко, мужа то нет)
Ч-……некоторые даже соболезнуют…(тут у человека совсем лицо скорбное получается и я всячески пытаюсь его уверить, что все эти факты, не очень расстраивают меня и мы очень счастливая семья)
• Операция дающая шанс слышать: кохлеарная имплантация
День операции 19.05.2015, день рождения(16.05), мы не праздновали, чтоб не заболеть и не откладывать операцию еще. Естественно я не спала ночь перед операцией, волновалась, думала еще, но поехали. Оформились, легли в палату, пришел врач Кузовков Владислав Евгеньевич, поговорил с нами и на душе стало спокойнее, хотя после анестезиолога опять стало тяжело. Она сказала что думала о нас все выходные и не знает как могут повести себя дети при наркозе и могут задохнуться из за врожденного стридора (из за него они сопят и храпят). Так себе информация для мамы на грани обморока. Но все были милые, заботливые и нас первых взяли на операцию, в тот день приехали «Вести», снимать операции и они пошли вместе с хирургом в операционную, как же я хотела там быть… Стояла в коридоре и сердце разбивалось на тысячу частей, хотела забежать в операционную и забрать свою Катеньку и пусть она не слышит, но она будет живая…. Каждая секунда длилась бесконечно, время как застыло… Так, я отдала дочку, время пошло, операция должна длиться 30 минут(хотя 40), но если 30 минут я прождала, то потом началась паника, почему они так долго и почему мне никто ничего не говорит….. Это длилось 50 минут, вот это ожидание давалось очень тяжело. И наконец вышел врач и сказал что все прошло хорошо и сейчас она немного придет в себя и ее переведут в реанимацию, но я не ждала такого, а на руках вторую доченьку держала и готовилась ее отдать. В это время брали интервью у Владислава Евгеньевича, он был дружелюбен и шутил, потом решили меня поспрашивать, я со страху вообще не понимала что к чему, ответила на вопросы, поговорили и тут принесли Катеньку мою. Она всегда егоза и улыбашка лежит, и хрипит как задыхается…. Это было очень страшно… Я не понимала как ей помочь, сказали масочку держать и на табло смотреть, а что там не понятно… И только Катюша стала отходить, как тут Леночку принесли, но ей полегче было… Часа 3-4 они спали, просыпались, нервничали и пока они не стали улыбаться я не понимала что я натворила. Часа через 4 они начали улыбаться, кушать и я поняла что мои девоньки вернулись и все с ними будет хорошо! Они вообще очень терпеливые, боевые, веселые. Мы полежали в палате 3 дня, к нам заходил Владислав Евгеньевич и спрашивал как мы. Я ему до сих пор так благодарна за то, что он человечный человек и прекрасный врач, к которому мечтают попасть все! У него даже глаза добрые, к нему не страшно отдавать деток и потом когда виделись в ЛОР НИИ, он нас помнит и спрашивает что с нами и как… Подключения я ждала очень, очень! Я так хотела чтоб мои доченьки поскорее услышали, потому что за год у меня накопилось очень много, что я должна им сказать!
• Подключение ( день когда они начали слышать)
И вот через месяц нас подключает Левин Сергей Владимирович. Но того эффекта, которого я ждала не произошло и никто не стал улыбаться на мой голос, как на видео. На третий день, настройки уже подняли и они стали оборачиваться…… Знаете, это чувство, которое я больше никогда не испытывала, целая гамма эмоций и радость, и о Боже, и гордость. И тогда жизнь разделилась на до и после. Все что мы делали год, подитожилось и теперь впереди мир звуков… Я разговаривала постоянно, я гримасничала так, что на 5й день настроек, у меня язык свело).
• Повторные реабилитации, занятия, жизнь со слухом.
Настроились и поехали домой, долго думали, как носить аппаратики. Методом проб и ошибок решили крепить к повязочке на голову. Ох уж тут мы боролись… Ну никак они не хотели их носить… 3 месяца проходили и видно было, что у Кати слишком громкие настройки и она пугается, а у Лены тихие и она не очень слышит. Позвонила Левину и он пригласил нас на реабилитацию в конце сентября. Логопеды в ЛОР НИИ приятные (Щепитильникова Галина Борисовна), находит подход к малышам, делает упор на звукоподражания, мелкую моторику, все проходит весело и игриво После корректировок настроек, стало видно, что деткам комфортно слушать мир звуков. Ездили в Логопед профи, сказали, что пока рано к ним ходить, приходите после 2лет. Дали рекомендации мне, как занимать с маленькими и на что делать упор. В сурдоцентре занимались, но не понравилось отношение Анны, сурдопедагога, которая никак не хотела заниматься сразу с двумя, а я не могу искать каждый раз кого то, чтоб сидели со вторым ребенком в коридоре. Но и сам процесс занятия, мне не очень понятен. Большой упор делается на сличения игрушек, хотя это, (на мой взгляд) не очень важный навык в жизни, особенно глухого ребенка. В центре раннего вмешательства занимаемся, там нас любят и мы любим эти занятия. Лепим, рисуем, собираем пирамидки, матрешек, играем в кухню и мн.др. Некоторые занятия проходят в зоопарке и мы слышим как козел говорит мееее, курочка ко-ко-ко, а мышки пи-пи-пи. Занимаемся дома постоянно, все оречевляем. Но так не терпится получать результаты и вот только устаешь, кажется, что все бессмысленно, как в 1,5 годика, мне моя маленькая Леночка говорит «мама….»!!!!! Боже, это такое простое слово, обычное для всех семей и такое выстраданное, желанное, долгожданное в нашей! Это был хороший пинок, что мы движемся в правильном направлении и надо еще стараться и у нас скоро все, все получится. Столько сил появилось…. Просто как лавина накрыла…. Я вижу прогресс. Съездили на плановую реабилитацию, получается уже третья. Девчонки постоянно болтают на своем тарабарском, по ним видно как они хотят много говорить, но пока получается не очень понятно, но я знаю точно, они в меня, они болтушки!
Я не жалею об операции. Я боюсь, я очень боюсь, что что нибудь произойдет с аппаратиками и мои доченьки вновь останутся в тишине.
Чему меня научила эта «взрослая жизнь»? Не обращать внимание на злых и глупых людей. (Когда в поликлинику пришла за справкой для реабилитации, меня гоняли как вшивого по бане из кабинета в кабинет, а в итоге медсестра ляпнула, что у алкоголиков так бывает… хотя за минуту до этого сказала что детки глухие из за генетики!) Я узнала, как много есть добрых, прекрасных людей, на которых смотришь и понимаешь, что есть, куда расти, которые помогут, поддержат.
Я много общаюсь с мамочками особых деток и они тоже особенные!

Юхнева Анна Яковлевна

Прочитано 63 раз

Добавить комментарий